Deutscher Ethikrat mahnt besseren Schutz von Gesundheitsdaten an

Der Deutsche Ethikrat fordert einen grundlegenden Wandel im Umgang mit der immer größer werdenden Datenmenge im Gesundheitsbereich. In seiner heute in Berlin präsentierten Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ betont das Gremium die kontextabhängig wandel­bare Sensibilität von Daten sowie die zwingende Notwendigkeit, Datensouveränität zu gewährleisten.

Konkret nimmt er dabei den individuellen, zu schützenden Datengeber in den Blick. Institutionen und Politik seien in der Pflicht, mit einer umfassenden gesamtgesell­schaftlichen Anstrengung rechtliche, außerrechtliche und technische Rahmen­bedingungen für die Gewährleitung der Datensouveränität des Einzelnen zu schaffen.
Neue Schutzmechanismen
Um die Chancen, die Big Data im Gesundheitsbereich eröffnet, zu nutzen und zugleich den persönlichen und gesellschaftlichen Risiken, wie Verlust an individueller Selbst­bestimmung sowie Diskriminierung und Entsolidarisierung, entgegenzuwirken, bedarf es nach Ansicht des Rates neuer geeigneter Schutzmechanismen und Gestaltungs­strate­gien. „Den neuen Herausforderungen kann derzeit nur unzureichend begegnet werden“, sagte Ethikratsvorsitzender Peter Dabrock. „Die klassischen Datenschutz­mechanismen erweisen sich als nicht mehr ausreichend oder sogar als dysfunktional“, meinte er.

Wenn der Einzelne selbstbestimmt und verantwortlich mit seinen Daten umgehen wolle, brauche es neue rechtliche und technische Rahmenbedingungen, bestätigte Ethikratmitglied Steffen Augsberg, der die Erstellung der Stellungnahme leitete. Diese enthält konkrete Handlungsempfehlungen zu vier Themenbereichen. Sie zielen darauf ab, erstens die Potenziale von Big Data zu erschließen, zweitens individuelle Freiheit und Privatheit zu wahren, drittens Gerechtigkeit und Solidarität zu sichern und viertens Verantwortung und Vertrauen zu fördern. Die empfohlenen Maßnahmen sollten zeitnah verwirklicht und finanziert werden
Selbstbestimmung wichtig
Um die individuelle Freiheit und Privatheit zu sichern, soll der Datengeber „so umfassend wie möglich“ über die eigenen Daten bestimmen, erklärte Augsberg. Dazu sollte etwa transparent gemacht werden, wer wann und wie Daten sammelt und was damit jeweils geschieht. Eine Täuschung zur Gewinnung von Daten auch über Soziale Netzwerke, Apps und Onlinespiele sei moralisch unzulässig.

Dem müssten Staat und Betreiber strikter entgegenwirken. Auch für die Forschung, fordert der Rat vom Staat eine angemessene Ausstattung zum Umgang mit großen Datenmengen. Ferner sollten einheitliche Daten- und Dokumentationsstandards mit einem Gütesiegel erarbeitet werden. Bei den rechtlichen Rahmenbedingungen solle dem Einzelnen eine „Daten­spende“ möglich sein, um die Nutzung für die medizinische Forschung zu erlauben.

In einem Sondervotum fordert ein Mitglied des Deutschen Ethikrates den Verzicht auf die Nutzung von Big Data zu Forschungszwecken oder anderen Anwendungen, sofern ein umfassender Datenschutz, die Umsetzung effektiver Anonymisierungs- und Pseudoanonymisierungsstandards und das Recht auf Vergessen nicht gewährleistet werden können.

Entgegengenommen wurde heute die Stellungnahme des Deutschen Ethikrats von Bun­des­for­schungs­minis­terin Johanna Wanka (CDU) und Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Hermann Gröhe (CDU). Beide würdigten das umfassende Abwägen von Chancen und Risiken durch den Ethikrat. Man dürfe sich nicht durch frühzeitige Verbote einige Entwicklungsmöglichkeiten verschließen, sagte Wanka und begrüßte den Vorschlag eines Einwilligungsmodells, das flexible Formen der Zustimmung zur Datenverwen­dung erlaubt.

Gröhe betonte die Hoffnungen in der Gesundheitsforschung, die mit der technolo­gischen Entwicklung verknüpft seien. „Der Diskussion über das Machbare muss aber immer auch die Frage nach dem Menschengemäßen und der Ethik zur Seite stehen“, sagte er.

(Quelle: © ER/aerzteblatt.de)
 
 

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